"교육·진료·수술비로 사용" 삼표그룹, 희귀질환 아동 위해 1513만원 기부아시아투데이 이수일 기자 = 삼표그룹은 임직원 공감 후원 프로젝트인 '스프레드 더 러브'(SPread the Love)를 통해 희귀질환 아동 후원금 1513만원을 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다고 6일 밝혔다. 지난해에 이어 올해 두 번째로 진행된 임직원 공감 후원 프로젝트는 경제적 지원이 필요한 아동들의 사연을 그룹 내 전파·공유하고, 이에 공감한 임직원들의 자발적인 후원으로 이뤄진 사회공헌 활동이다. 올해는 희귀질환 아동 5가정을 대상으로 후원이 진행됐으며, 임직원들이 모금에 직접 참여하지 않더라도 사연을 접하고 공감 표시를 한 정도에 따라 그룹의 후원금이 더해졌다. 그룹은 임직원들의 공감과 자발적 기부를 통해 모인 1013만원에 그룹의 후원금을 더해 총 1513만원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다. 전달된 후원금은 희귀질환 아동들의 교육비, 진료 및 수술비 등으로 사용될 예정이다. 유용재 삼표그룹 사회공헌단장은 "임직원들의 마음을 담은 후원금이 희귀질환을 이겨..
NC, 지역 내 희귀질환 아동 초청해 꿈과 희망 전달[스포츠투데이 이상필 기자] NC 다이노스가 29일 초록우산과 함께 지역 내 희귀 질환을 겪고 있는 아동들을 창원NC파크로 초청했다. 이번 초청은 NC의 사회공헌 프로그램인 'D-NATION(디네이션)의 일환으로 진행했다. 초청 아동들과 가족들은 창원NC파크 VIP실에서 경기를 관람하고, 경기 후에는 그라운드에서 기념촬영을 진행하며 잊지 못할 추억을 만들었다. 기념촬영에는 송명기가 함께하며 의미를 더했다. 송명기는 희귀 질환 아동들의 초청 소식을 듣고 아동들을 직접 만나고 싶다는 의사를 구단에 전달했고, 사진촬영뿐 아니라 아동들에게 사인볼도 직접 선물하며 뜻깊은 시간을 보냈다. 송명기는 올해 4월 소아암 환우 대상 기부를 위해 기른 모발을 '어머나 운동본부'에 전달하기도 했다. '어린 암환자를 위한 머리카락 나눔 운동'을 실천하는 어머나 운동본부는 20세 미만 어린 암환자의 심리적 치유를 돋기 위해 맞춤형 가발을 무상으로 제공하고 있는 봉사단체이다. 송명기는 "예전부터 어린 팬들을 보며 늘 생각만 해오던 일을 행동에 옮겼을 뿐이다. 다양한 구단 활동에 참여하며 야구를 통해 꿈과 희망을 갖게 되는 어린 팬들이 많다는 것을 알게 되었다. 잠깐의 관심이 아니라 앞으로도 꾸준히 선한 영향력을 실천하는 사람이 되겠다"고 말했다. NC는 사회공헌 프로그램 'D-NATION(디네이션)'을 통해 다양한 사회공헌 활동으로 지역사회에 따뜻함을 전하고 있다. [스포츠투데이 이상필 기자 sports@stoo.com]
삼성바이오에피스, 유럽 신장학회(ERA) 참가삼성바이오에피스 지난 23일부터 26일까지 스웨덴에서 열린 유럽 신장학회 연례 학술대회(ERA 2024)에 참가했다. 삼성바이오에피스는 현장 부스를 설치해 신장학 분야 주요 이해관계자들에게 회사를 소개했다. 유럽에서 판매 중인 희귀질환 치료제 에피스클리(성분명 에쿨리주 삼성바이오에피스 지난 23일부터 26일까지 스웨덴에서 열린 유럽 신장학회 연례 학술대회(ERA 2024)에 참가했다. 삼성바이오에피스는 현장 부스를 설치해 신장학 분야 주요 이해관계자들에게 회사를 소개했다. 유럽에서 판매 중인 희귀질환 치료제 에피스클리(성분명 에쿨리주
"운전자 환장할 듯" 안 마셨는데, 음주 운전 몰아간 경찰음주운전 혐의, 희귀 질환으로 무죄 자동 양조 증후군, 법적 고려 사례 벨기에 법원, 질환 인지 후 책임 경고초희귀병, 몸에서 술 만드는 운전자?벨기에에서 음주운전 혐의로 기소된 한 남성이 무죄 판결을 받았다. ···
“운전자 환장할 듯” 안 마셨는데, 음주 운전 몰아간 경찰벨기에에서 자동 양조 증후군으로 인해 음주운전 혐의를 받았던 남성이 무죄 판결을 받았다. 이 질환은 체내에서 알코올을 자동으로 생성해 혈중 알코올 농도가 상승하는 매우 희귀한 상태다. 유사 사례도 있다고 하는데, 기사내용을 참고하자.
"절망의 끝까지"…강성진→하하, 가족 희귀병 투병 고백[이슈S][스포티비뉴스=유은비 기자] "절망의 끝까지 갔다" 가족의 희귀병 투병 아픔을 고백한 스타들이 누리꾼들의 많은 응원을 얻고 있다. 지난 11일 방송된 채널A '절친 토큐멘터리-4인용 식탁'에서 강성진은 둘째 딸이 길랭 바레 증후군이라는 희귀병에 걸렸던 사실을 고백했다. 그는 "둘째 딸이 길랭 바레 증후군이라는 나도 생소한 병에 걸렸다. 신경이 마비가 되는 건데 다리에서 발병되기 시작해서 전신이 마비가 된다. 심장 쪽에 왔을 때 심장마비로 이어질 수 있어서 위험하다"라고 설명했다. 그는 "딸의 이상한 걸음걸이를 아내가 캐치하고 변도
조인성, 희귀질환 청소년 '밀수' 시사회 초대…선한 영향력아시아투데이 이다혜 기자 = 배우 조인성의 숨은 선행이 뒤늦게 알려지며 훈훈함을 전했다. 조인성은 지난 7월 18일에 진행된 영화 '밀수' 최초 시사회에 희귀질환을 앓고있는 청소년들과 가족, 지체장애 청소년과 가족, 그리고 강동구 소재 보육원의 청소년
"희귀질환 탓 연주 못해" 음악가 커플 좌절에…서장훈 조언은약 2년 전부터 희귀질환을 앓고 있다는 음악가 커플이 "연주하고 싶다"는 고민을 털어놨다.지난 19일 KBS Joy 예능 '무엇이든 물어보살'에는 피아니스트 남성과 플루티스트 여성이 의뢰인으로 출연했다. 두 사람은 커플이었고 약 2년 전부터 같은 병을
유전자가위로 일냈다…질병 DNA '싹둑', 최대 4500억 기술 수출20위권 글로벌 제약·바이오 기업과 역대급 계약 체결동물실험, 임상시험 모두 성공하면 기술료 전액 수령시각·근육장애, 뇌질환 등 희귀질환 치료법 개발 목표2021년 9월 한국생명공학연구원 창업기업 '진코어'에 한 통의 전화가 걸려왔다. "진코어에서 개발 중인 초소형 유
"교육·진료·수술비로 사용" 삼표그룹, 희귀질환 아동 위해 1513만원 기부 아시아투데이 이수일 기자 = 삼표그룹은 임직원 공감 후원 프로젝트인 '스프레드 더 러브'(SPread the Love)를 통해 희귀질환 아동 후원금 1513만원을 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다고 6일 밝혔다. 지난해에 이어 올해 두 번째로 진행된 임직원 공감 후원 프로젝트는 경제적 지원이 필요한 아동들의 사연을 그룹 내 전파·공유하고, 이에 공감한 임직원들의 자발적인 후원으로 이뤄진 사회공헌 활동이다. 올해는 희귀질환 아동 5가정을 대상으로 후원이 진행됐으며, 임직원들이 모금에 직접 참여하지 않더라도 사연을 접하고 공감 표시를 한 정도에 따라 그룹의 후원금이 더해졌다. 그룹은 임직원들의 공감과 자발적 기부를 통해 모인 1013만원에 그룹의 후원금을 더해 총 1513만원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다. 전달된 후원금은 희귀질환 아동들의 교육비, 진료 및 수술비 등으로 사용될 예정이다. 유용재 삼표그룹 사회공헌단장은 "임직원들의 마음을 담은 후원금이 희귀질환을 이겨..
NC, 지역 내 희귀질환 아동 초청해 꿈과 희망 전달 [스포츠투데이 이상필 기자] NC 다이노스가 29일 초록우산과 함께 지역 내 희귀 질환을 겪고 있는 아동들을 창원NC파크로 초청했다. 이번 초청은 NC의 사회공헌 프로그램인 'D-NATION(디네이션)의 일환으로 진행했다. 초청 아동들과 가족들은 창원NC파크 VIP실에서 경기를 관람하고, 경기 후에는 그라운드에서 기념촬영을 진행하며 잊지 못할 추억을 만들었다. 기념촬영에는 송명기가 함께하며 의미를 더했다. 송명기는 희귀 질환 아동들의 초청 소식을 듣고 아동들을 직접 만나고 싶다는 의사를 구단에 전달했고, 사진촬영뿐 아니라 아동들에게 사인볼도 직접 선물하며 뜻깊은 시간을 보냈다. 송명기는 올해 4월 소아암 환우 대상 기부를 위해 기른 모발을 '어머나 운동본부'에 전달하기도 했다. '어린 암환자를 위한 머리카락 나눔 운동'을 실천하는 어머나 운동본부는 20세 미만 어린 암환자의 심리적 치유를 돋기 위해 맞춤형 가발을 무상으로 제공하고 있는 봉사단체이다. 송명기는 "예전부터 어린 팬들을 보며 늘 생각만 해오던 일을 행동에 옮겼을 뿐이다. 다양한 구단 활동에 참여하며 야구를 통해 꿈과 희망을 갖게 되는 어린 팬들이 많다는 것을 알게 되었다. 잠깐의 관심이 아니라 앞으로도 꾸준히 선한 영향력을 실천하는 사람이 되겠다"고 말했다. NC는 사회공헌 프로그램 'D-NATION(디네이션)'을 통해 다양한 사회공헌 활동으로 지역사회에 따뜻함을 전하고 있다. [스포츠투데이 이상필 기자 sports@stoo.com]
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