척수성근위축증 Archives - 뉴스벨

#척수성근위축증 (2 Posts)

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  "25억짜리 주사, 이재용 회장님 찾아가서라도…" 2023.06.04 [하늘의 선물을 빼앗긴 사람들 - ③] 이미 오래 진행된 척수성근위축증 환자들에게 불가능에 가까운 운동 동작 요구, 못하면 치료제 뺏는 '건강급여 평가 기준' 가혹…"환자가 느꼈을 때 삶의 질 나아지는 부분, 기준에 반영해야"매일 근육이 서서히 굳어갔
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  안 맞으면 죽는 '1억짜리' 주사…선물처럼 줬다가 뺏었다 2023.05.17 [하늘의 선물을 빼앗긴 사람들-①] 수십년 기다려 온 희귀병 치료제, 건강보험 적용 안 되면 1억짜리 주사…숨쉬기도 어려운 이들 많은데 '운동 기능' 평가, 치료제 못 맞게 탈락시켜, "값비싼 약이지만 살고 싶어요"매일 근육이 서서히 굳어갔습니다. 호