[마이데일리 = 박승환 기자] 한화 이글스 류현진의 류현진재단이 희귀난치병 사랑이를 위해 두 팔을 걷어붙였다.
류현진재단은 31일 “희귀난치병을 앓고 있는 사랑이에게 특별 후원금을 전달했다”고 밝혔다.
사랑이는 지난해 갑작스러운 팔다리 통증으로 병원을 찾은 후 ‘듀센근이영양증’이라는 희귀 질환을 확진 받았다. 이 질환은 여아의 경우 국내 사례가 없을 정도로 희귀하며, 현재 치료제는 미국에서만 유일하게 공급되고 있다. 하지만 치료제 ‘엘레디비스’의 가격은 46억원에 달한다.
사랑이의 아버지는 치료비 마련을 위해 지난 11월 5일부터 부산에서 서울 광화문까지 국토대장정을 시작했다. ‘46만명의 1만원 기적’을 목표로 한 이 도전은 많은 사람들의 관심을 모으며 13만명의 후원자가 17억원을 기부하는 뜻깊은 성과를 거뒀다. 이후 충북모금회와 협력해 모금을 진행한 결과, 지난해 12월 31일까지 23억원의 후원금이 모였다. 그러나 여전히 치료비 마련에는 부족한 상황이다.
류현진재단 이사장 류현진은 사랑이의 안타까운 사연을 접하고 후원금을 전달하며 힘을보태기로 결정했다.
팀 전지훈련 일정으로 참석하지 못한 류현진 이사장을 대신해 배우자인 배지현 아나운서가 사랑이를 만나 직접 후원금을 전달했다. 배지현 아나운서는 “사랑이의 사연을 접했을 때, 류현진 이사장과 어떻게든 힘을 보태고 싶었다”고 말하며, “듀센근이영양증을 앓고 있는 사랑이가 골든타임을 놓치지 않고 치료를 받을 수 있도록 많은 분들의 관심과 따뜻한 응원이 계속 이어지길 바란다”고 전했다.
류현진재단은 2023년 9월 설립 이후 ▲희귀난치병 환아 장학금 지급 ▲야구용품 지원 사업 ▲자선 골프대회 개최 ▲유소년 야구캠프 등 다양한 사회공헌 활동을 이어오고 있다. 2025년에는 나눔 활동을 더욱 확대하고 다양한 사업을 추진할 계획이다.
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