가수 이홍기가 희귀병을 고백했다.
18일 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’에는 화농성 한선염 질환 인식 개선을 위한 캠페인 영상이 공개됐다.
공개된 영상은 가수 이홍기가 실제 화농성 한선염 환자로서 자신의 경험담을 직접 밝힌 내용으로 구성됐다. 영상에서 이홍기는 “오랫동안 종기로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 외과적 수술 치료만 받아왔던 자신의 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근에야 제대로 알게 됐다”라고 말했다.
그는 “나같은 경우는 질환이 심해지면 방송 중에 나오거나 콘서트가 취소되거나 한 경우가 있다. 걷지도 움직이지도 노래도 못했고, 비행기도 못 탔다. 열도 많이 나고 그래서 누구에게 이야기하기도 힘들었다. 이게 정말 크기도 여러가지지만 말도 안되는 엄청난 통증이 온다. 이게 터지면 피도 철철 나서 팬티를 여벌로 갖고다닐 정도였다. 컴플렉스였다”라고 덧붙였다.
제일 힘든 부분은 수치심이었다고. “단어에서 나오는 약간의 거부감이 크다. 지금은 화농성 한선염이라는 질병명이 있지만, 내가 어렸을 때만 해도 이 질병에 대해 고통받고 있다고 하면, ‘종기야’라고 했다. 많은 분들이 종기라는 단어를 ‘안 씻어서 생기는 병’이라는 이미지로 인식한다. 수치스럽고 창피해서 말을 잘 못했다”고 떠올렸다.
화농성 한선염은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희귀 만성 염증성 피부 질환으로, 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관 등의 병변이 반복적으로 나타나는 매우 고통스러운 질환이다. 이러한 증상으로 인해 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다.
류예지 텐아시아 기자 ryuperstar@tenasia.co.kr
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