“한 달 약값만 400만원”…희귀병 남편 둔 아내의 간절한 호소

19일 온라인 커뮤니티 등에 따르면 전날 보배드림에는 ‘저희 남편 좀 살려주세요’라는 제목의 글이 올라왔다. 작성자 A씨는 자신을 “살얼음판 위를 겨우 건너 삶을 살아가고 있는 배우자를 둔 사람”이라고 소개했다.

A씨에 따르면 그의 남편은 유전자 변이로 완치가 어려운 희귀 혈액암 ‘진정적혈구증가증’ 진단을 받았다. 이 병은 유전자 변이로 적혈구, 백혈구, 혈소판 등이 과도하게 생성되는 희귀병이다. 진단 받은 사람 20%는 합병증으로 이어지는 치명적인 질환이다. 국내에 5000여명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 

A씨는 남편의 진단 이후 “여러 항응고제 및 항암제 간약, 혈액 순환제 등을 골고루 먹고 피를 뽑아가며 하루하루를 살얼음판으로 살아가고 있다”고 토로했다. 

A씨에 따르면 현재 사용할 수 있는 유일한 치료제는 ‘베스레미’라는 신약이다. 그러나 A씨는 “2023년 급여 심사에 탈락해 보험이 적용되지 않아 환자들은 한 달에 약 400만원이라는 엄청난 비용을 부담해야만 하는 상황”이라고 호소했다. 이어 “절박한 마음에 비급여로 치료를 시작한 환자들도 한 해 발생하는 치료비 4800만원에 큰 부담을 느끼고 있다”며 본인도 치료제를 마련하려고 집을 팔아 시댁에 가서 합가할 고민까지 했다고 전했다. 

A씨는 최근 다른 환우가 올린 2차 청원에 대한 동의를 독려했다. 청원에는 해당 치료제에 건강보험을 적용해달라는 내용이 담겼다. A씨는 “제약회사에 문의해 보니 2024년에도 급여화 신청을 진행할 예정이라는 소식을 들었다”며 “이번이 마지막 기회라는 생각으로 청원 동의를 여러 곳에 알리고 있다”고 덧붙였다. 

A씨는 “기간 내에 5만명이라는 어마어마한 숫자의 동의를 받아야 하는데 동의율이 낮아 마음이 조마조마하다. 힘을 보태달라”며 청원 사이트 사진과 URL 주소를 올렸다. 

한편 해당 게시글 조회 수는 19일 기준 6만5000회에 달한다. 청원에 동의했다는 인증 댓글도 달렸다. 해당 청원은 현재 8444명이 동의해 채택에 필요한 동의 수의 16%를 달성했다. 

누리꾼들은 “희귀병 난치병에 의료보험 혜택 좀 늘려달라”, “돈 벌어와야 하는 가장이 한 번 아프면 그 집안은 완전 쑥대밭 된다”, “제가 이 마음 안다. 힘내시라” 등의 응원의 메시지를 보냈다.