질병 발병시 치명률이 높은 난치성질환으로 지정된 폐고혈압에 대한 대국민 인식제고가 필요하고 국민 건강 증진을 위해 정부의 지원이 절실하다는 지적이 나왔다.
대한폐고혈압학회는 19일 용산 서울드래곤시티에서 이와 같은 내용을 담아 ‘국내 폐고혈압 생존율 향상을 위한 의사-정부-환자 협력 방안’에 대한 기자간담회를 개최했다. 이날 간담회는 제9회 대한폐고혈압학회 학술대회, 제4회 동아시아폐고혈압학회 학술대회와 함께 개최됐다.
폐고혈압은 폐동맥, 폐정맥, 폐모세혈관 등 폐에 분포하는 혈관의 혈압이 증가해 발병하는 질환이다. 발병 시 호흡곤란, 어지럼증, 실신 등의 증상이 일어나며 역방향으로의 압력 전달을 통해 우심실, 우심방에 무리를 줘 장기적으로 심장에 문제를 일으킨다.
전문가들은 전 세계 인구 1%가 폐고혈압을 앓고 있는 것으로 추정하고 있으며, 국내에는 50만명쯤의 환자가 있는 것으로 추산된다. 특히 폐고혈압의 한 종류인 폐동맥고혈압은 6000여명으로 예상되며, 국내 5년 생존율은 72%, 평균 생존기간은 13.1년이다.
하지만, 일본 등 선진국의 폐동맥고혈압 생존율은 85% 이상이라는 점과 비교하면 국내 보건의료 환경을 높이기 위한 노력이 필요하다.
이번 간담회는 학술대회 소개를 비롯해 ▲국내 폐고혈압 전문적 치료를 위한 정책 제언 ▲질환인식 향상을 위한 ‘폐,미리(Family)’ 희망 캠페인 ▲궁극적인 폐고혈압 극복을 위한 OPUS-K 연구 기획 제안 등이 발표됐다.
김기범 대한폐고혈압학회 학술이사는 “올해 학술대회는 ‘폐고혈압, 미리 알고, 제대로 치료하고, 행복하게 지내세요’를 주제로 사전등록자 21개국 343명, 현장등록자 포함 500여명이 총 18개 세션에 참여해 진행됐다”며 “심장내과, 소아과, 류마티스내과, 호흡기내과 등 여러 분야 의료진들이 한 자리에 모여 다학제 치료를 논하는 협력의 장으로, 대한혈관학회(KOVAS) 및 대한심부전학회(KSHF)와의 공동 세션도 마련해 폐고혈압 극복 방법, 최신 치료 등을 다각도로 고민했다”고 강조했다.
이어 김대희 정책이사는 ‘국내 폐고혈압 극복을 위한 정책’을 주제로 ‘신규 약제 도입’, ‘건강보험급여’, ‘전문센터 설립’ 등에 대한 정부의 적극적인 지원을 당부했다.
김 정책이사는 “해외에서 활발하게 사용되는 치료제인 ‘에포프로스테놀’이 아직 한국에는 도입되지 않은 상황으로, 국내 도입·사용 시 그간 증상 조절에 그쳤던 국내 폐동맥고혈압 치료 옵션의 판도를 바꿀 것으로 기대한다”며 “고위험 환자에서 초기 3제 병합요법과 초기 병합 요법의 보험급여가 불가능한 상황이다”고 강조했다.
또한 “현재 비급여인 신생아 및 소아 폐동맥고혈압 약제의 빠른 급여화가 필요하다”며 “국내에는 폐고혈압 전문처방센터는 고사하고 다학제팀을 갖춘 병원을 찾기도 어려운 실정이라 정부의 관심이 간절하다”고 지적했다.
학회는 폐고혈압 질환 인식 향상을 위한 대국민 대상 희망 캠페인도 펼치고 있다.
김경희 홍보이사는 “폐고혈압은 보다 정확한 진단을 통한 조기 발견과 치료가 생존율을 좌우한다”며 “미국에는 80개 이상, 호주 50개 이상, 캐나다 17개 정도의 폐고혈압 치료전문센터가 있지만 국내는 적은 의료기관만이 소수의 환자를 치료하고 있다”고 설명했다.
이어 “캠페인 사업의 일환으로 의료진 대상 폐고혈압의 진단 및 치료에 대한 교육 자료 등을 개발해 배포·교육하고 있다”며 “환자 또한 폐고혈압의 증상 등 질환의 이해도를 높이고, 적합한 병원에 방문할 수 있도록 대국민 교육 영상을 제작, 학회 유튜브 등을 통해 확산하고 있다”고 덧붙였다.
마지막으로 학회는 난치성 질환인 폐고혈압의 근본적인 극복을 위해 ‘전주기 정밀의학을 활용한 폐고혈압 극복 프로젝트(OPUS-K)’를 정부에 제안했다.
해당 프로젝트는 국내 폐고혈압 진료지침 준수율을 선진국 수준으로 끌어올려 국내 폐고혈압 생존율을 세계 최고 수준으로 높이는 것을 목표로 하는 학회의 핵심 중장기 프로젝트다.
정욱진 대한폐고혈압학회장(가천의대 심장내과 교수)은 “국내 약가가 너무 낮기 때문에 전 세계에서 가장 효과가 좋은 치료제 4가지 모두가 도입되지 못하고 있다”며 “글로벌 기업이 수익성이 좋지 않은 국내 진출을 꺼려하고 있으며, 이로 인해 해당 치료제가 없는 국가는 한국밖에 없게 됐다”고 호소했다.
이어 그는 “폐고혈압은 갑자기 사망에 이르게 만들 정도로 치명적이고, 암과 같이 수많은 환자들이 질환이 있는지 모른 채 살아가고 있다”며 “이에 범정부 차원의 지원이 필요하다”고 했다.
OPUS-K 프로젝트는 크게 진단 바이오마커 및 치료 표적 발굴 중개연구, 정밀의학 국제협력체계 구축, 근거 창출을 위한 무작위 임상연구, 진료지침 준수율 향상 이행연구 등 4가지 과제로 나뉜다.
정 회장은 “OPUS-K 프로젝트를 통해 미국, 영국, 일본 등 선진국에 뒤쳐진 난치성 폐고혈압의 5년 생존율을 95% 이상, 특히 폐동맥고혈압 환자의 생존율을 10% 향상시킬 것을 목표로 하고 있다”며 “아직 세계적인 수준에 못 미치는 경향이 있긴 하지만 국내의 경우 현재 폐동맥고혈압은 조기에 진단받으면 70% 이상의 생존율을 기대할 수 있다”고 전했다.
이어 “조기 진단과 치료 및 관리의 전문성을 강조하기 위해 한국형 ARPA-H 등 정부의 중장기 연구 프로젝트에서 주제 선정과 지속적 지원이 꼭 필요하다”고 말했다.
김동명 기자 simalo@chosunbiz.com
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