발달장애 자녀를 둔 권오중과 또 다른 1인
놀라울 정도로 달라진 권오중의 자녀
고충도 있지만 행복한 그들
배우 권오중의 아들 혁준 군은 전세계에서 단 15명만이 겪고 있는 희소병 발달장애를 앓고 있다고 알려져 있다. 그런데 최근 혁준 군이 놀라울 정도로 달라진 근황이 공개되었다.
권오중의 아내 엄윤경 씨는 한 영상을 공개했다. 그 영상 속에는 혁준 군이 성경을 필사하고 있는 모습이 담겨 있었다.
혁준군의 달라진 근황
이 영상과 함께 엄윤경 씨는 ‘혁준이가 어느 날 갑자기 달라졌어요. 스스로 성경 쓰기, 스스로 옷 정리하기, 스스로 샴푸에 집착하던 샤워 습관 고치기. 내일의 태양이 다시 뜨더라도 오늘 이 기적이 계속 더해지리라 믿을 것’이라는 글을 더해 기쁜 마음을 드러냈다.
권오중은 그동안 여러 방송에서 아들 혁준 군의 희소병에 대해 이야기해 왔다. 그가 한 유튜브에서 말한 바에 따르면 이렇다.
“흔히 아는 ADHD, 자폐와는 다른 거다. 정확한 병명이 없다. 유전자 중에 몇 번이 문제가 있는 거다. 몸 전체가 에너지를 못 낸다. 그게 알려진 지도 얼마 안 됐고 세계적으로도 몇 명 안 됐다. 그런데 혁준이가 2017년에 우리나라에서 처음으로 진단이 나온 것이다.”
그는 당연히 치료를 알아봤지만 금액이 30~50억씩 하는데다가 지금부터 개발하기 시작해도 몇 년은 걸린다고 했다. 그래서 권오중은 그저 부부가 더 늙기 전에 치료되길 바랐다.
희소병 발달장애 자녀를 둔 부모로서 고충이 없을 수는 없었다. 권오중은 이에 대해서도 이야기한 적이 있다.
“아들이 실수로 사람을 툭 치고 가면 싸우려고 하는 애들이 있다. 그러면 아들은 거기에 ‘죄송합니다’라는 사과 없이 그냥 지나간다고 한다. 이런 상황이 여러 번 있었는데 그럴 때마다 권오중은 ‘우리 애가 장애가 있다’며 대신 사과한다”고 한다.
보통의 발달장애를 앓는 아이들이 그렇듯 혁준 군의 학창 시절에도 고비가 많았다. 일반 학교에 다녔던 혁준 군은 중학교 시절 목에 유리 조각이 박히는 학교폭력을 당한 적도 있다고 한다.
이러한 사연들이 밝혀지며 대중들도 권오중의 가족을 응원하고 있던 와중에 최근 혁준 군의 좋은 변화로 인해 대중들도 한마음으로 기뻐하고 있다.
하나뿐인 발달장애 자녀를 둔 여배우
배우 오윤아도 발달장애 아들 송민 군을 키우고 있다. 그는 아들과 함께 방송에 출연하기도 했으며, 자신의 유튜브 채널에도 아들을 담아 다정한 모자 사이를 보여 주고도 있다.
그러나 그도 남들과는 다른 아이를 키우면서 겪는 힘든 상황을 피해 갈 순 없었다. 그는 한 예능 프로그램에 나와 송민 군을 향한 시선 때문에 상처받았던 사연을 풀어놓은 적이 있다.
이 일은 그가 30억 원대 한강뷰 고급 아파트에서 살다가 단독주택으로 이사하기를 결정하게 된 계기이기도 하다.
장소는 엘레베이터 안이었다. 그곳에 그와 아들, 그리고 한 커플이 함께 타고 있었다. 그런데 그때 아들이 긴장했는지 ‘우우우’ 하는 소리를 내자 커플은 불편한 기색을 보였다고 한다.
그래서 그가 “아이가 아파서 그렇다. 죄송하다”고 정중히 말했더니, 커플이 “아픈 애를 여기서 왜 키워요?”라고 말했다고 한다. 이 사건 때문에 그는 이사를 결심했다고 한다.
그는 이날 눈물을 보이며 발달장애 자녀의 엄마로 살아가는 고충을 털어놓았지만, 아들 덕분에 행복한 이야기를 전하기도 했다.
그는 자신의 유튜브 채널에서 아들이 나온 영상의 조회수가 가장 높다고 하면서 아들이 사랑받는 것에 기뻐했다.
한편 두 배우는 함께 2022년 발달장애 자녀를 둔 부모로서 장애인의 자립을 도우려는 취지로 프로그램에 출연한 적이 있다. 그리고 여전히 이러한 활동들로 같은 상황을 겪고 있는 이들에게 희망을 전달하고 있다. 덕분에 발달장애에 대해 이해하게 된 사람도 있으머, 사람들은 두 가족에게 아낌없이 응원을 보내고 있다.
댓글0