[마이데일리 = 양유진 기자] 그룹 소녀시대 멤버 겸 배우 최수영(33)이 ‘망막색소변성증’을 투병 중인 아버지에게 존경심을 표했다. ‘망막색소변성증’은 망막 세포가 변성 또는 퇴화로 손상되다 결국 실명에 이르는 희귀 유전성 망막질환이다.
지난 15일 시각장애인 유튜버 원샷한솔(본명 김한솔·29)의 유튜브 채널에는 “‘우리 한 배를 탄 거예요’ 그녀가 나에게 아버지를 소개시켜주는 이유 feat. 수영”이란 제목의 영상이 올라왔다.
최수영은 원샷한솔이 “저희가 공통 분모가 있더라. 최근 기부를 했다고 들었다. 설명해주실 수 있냐”라고 묻자 “실명퇴치운동본부라는 단체가 있다. 저희 아빠가 회장으로 계시다. 사실 이 큰 금액이 기사가 나서 제가 다 한 줄 아시는데 아니고 저를 포함해 많은 환우들이 모아 순천향대학교에 전달하고 기금으로 유전자 치료제를 개발할 예정”이라고 알렸다.
2012년 아버지가 육성한 실명퇴치운동본부 홍보대사를 맡으며 안과 희귀질환 연구에 기부를 이어온 최수영은 최근 희귀질환 치료제 개발 회사에 환우들과 모은 투자기금 3억 원을 전달했다.
“저희 아빠가 ‘망막색소변성증’이다. 2004년에 발병했다”고 밝힌 최수영은 “이 병에 대한 정보가 정말 없었다”며 “당시엔 안과를 가도 교수들도 정보가 많이 없었던 거다. 그래서 아빠가 ‘내가 해야겠다’하면서 환우회의 회장이 됐다”고 부연했다.
“기부를 하게 된 것도 아버지의 영향이 있냐”는 원샷한솔의 물음엔 “제안을 엄청 하신다. 근데 아빠가 저한테 10개 부탁하고 싶은데 두세 개만 하시는 걸 안다. 딸 입장을 너무 배려하고 얘기하시니까 ‘얼마나 고심하고 나한테까지 얘기하셨을까?’ 한다. 웬만하면 저는 다 하려고 한다”고 답한 최수영이었다.
최수영은 또 “집에 갈 때 아빠가 ‘최수영 면담 5분’이라고 하신다. 절 앉혀놓고 ‘진짜 내 시력이 얼마 남지 않은 것 같다. 그러니 네가 차근차근 배워서 재단을 맡아 운영하든 아시아에 있는 한국인을 수술시키는 일을 했으면 좋겠다’고 하신다”고 말했다.
“제가 중책을 맡기에 부족할 수 있어 ‘다시 한번 생각해보면 좋겠다’고 하니 ‘인지도와 유명세가 왜 네게 주어진 거라고 생각하냐’고 하셨다”라고 덧붙인 최수영은 “아빠가 평생 사명이라고 생각하고 계시고 제가 아버지가 안 보이게 되면 해야 하는 일이 아닌가 생각한다”고 전했다.
원샷한솔은 “우리 아버지가 진짜 시각장애인이 됐구나 느낀 때가 있었냐”며 궁금해 하기도 했다. 최수영은 “아빠는 셔츠도 목 끝까지 잠그고 넥타이도 매야 하고 해외 식사 예절까지 다 알고 계시는 굉장히 젠틀한 비즈니스맨이셨다. 근데 어쩔 수 없이 조금 흘리게 되고 인사도 앞에 있으면 못할 때도 많고 어느 날은 엄마가 화장실을 갔는데 앉아계시는 줄 알고 계속 말씀을 하시는 거다”라고 이야기했다.
최수영은 여러 연예인 동료와 16일 서울 뚝섬 한강공원에서 열린 ‘제9회 시각장애인과 함께하는 어울림 마라톤 대회’에 참석했다. 최수영은 “시각장애인, 비장애인이 일대일 매칭이 되면 가이드 러너 끈을 각자 손목에 매고 5km, 10km를 걷거나 뛰는 마라톤 대회다. 참가비를 모아 발전기금에 기부한다”고 설명했다.
마지막으로 최수영은 아버지에게 ”아빠한테는 제가 할 수 있는 한 힘이 닿는 데까지 딸이 아니라 동업자 같은 사명감을 갖고 더 많은 봉사 정신을 갖도록 하겠다. 사랑하고 존경한다”는 마음을 띄웠다.
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